Cirugía que transforma vidas: Fundación EPIC Neuro, el Hospital Carlos Van Buren y la Fundación Alegría se unen para operar a niños con epilepsia refractaria

A través de una alianza estratégica con el Hospital Carlos Van Buren de Valparaíso (HCVB) y la Fundación Alegría, la Fundación EPIC Neuro implementará un proyecto enfocado en brindar acceso oportuno a cirugía de epilepsia a 10 niños, niñas y adolescentes con epilepsia refractaria de la macrozona centro-norte. Con el apoyo del Fondo Alegría Desafío 2026, la iniciativa busca reducir las crisis epilépticas de pacientes pediátricos en lista de espera del sistema público, mejorando su calidad de vida y la de sus familias.

Optimizando pabellones y recursos hospitalarios: una solución concreta frente a la epilepsia refractaria

Se estima que en Chile 300.000 personas tienen epilepsia, y aproximadamente el 30% de ellas presentan epilepsia refractaria. La epilepsia refractaria es una patología en la que las crisis no logran controlarse con medicamentos, sometiendo a los niños a un intenso dolor físico, causado por contracciones musculares tónicas y traumatismos tras caídas bruscas, y a un alto riesgo de secuelas neurológicas. Aunque la cirugía es la alternativa terapéutica más eficaz, con tasas de curación o control de crisis cercanas al 70%, no cuenta con garantías GES en el sistema público, relegando a los pacientes a largas esperas.

Para resolver este desafío sin interferir con las atenciones del hospital, el proyecto contempla la habilitación de pabellones los días sábados, aportando el hospital la infraestructura, mientras que Fundación EPIC Neuro dispone de equipos quirúrgicos especializados integrados por neurocirujanos, anestesistas, enfermeras de pabellón y arsenaleras.

Etapas clave y alcance del proyecto

La iniciativa implementará 10 procedimientos neuroquirúrgicos de alta complejidad (como lesionectomías, lobectomías temporales, callosotomías o hemisferotomías). El proyecto contempla, al menos, las siguientes etapas:

● Selección por comité técnico: Un comité multidisciplinario de neurocirujanos y epileptólogos del HCVB seleccionará a los 10 candidatos pediátricos desde la lista de espera oficial, priorizando por antigüedad, factibilidad técnica y potencial de recuperación.

● Evaluación prequirúrgica: Realización de estudios imagenológicos, videomonitoreos de registro ictal y evaluaciones neuropsicológicas a cargo del Servicio de Salud.

● Intervención y seguimiento: Ejecución de las cirugías en pabellones del HCVB y seguimiento clínico postoperatorio para medir la reducción de crisis a través de la Escala de Engel, evaluar la calidad de vida y descartar complicaciones.

● Difusión y escalabilidad: Documentación de aprendizajes técnicos y resultados clínicos para promover la replicabilidad de este modelo de gestión en otros hospitales públicos del país.

Además de beneficiar directamente a 10 pacientes pediátricos y a sus familias, la iniciativa permitirá optimizar la capacidad instalada de la salud pública y generar evidencia sobre alternativas eficaces para abordar la lista de espera quirúrgica no GES. Eliminar o reducir significativamente las crisis permitirá a los niños recuperar su desarrollo motor y autonomía, liberando a sus familias del desgaste emocional y del cuidado permanente en contextos de vulnerabilidad social.