Acompañamiento para familias en oncopediatría: Fundación Alegría apoya la expansión de "A la quimio con mi simio" y su nuevo kit para hermanos

Con el propósito de transformar la experiencia del tratamiento oncológico infantil y brindar herramientas de contención emocional en centros de salud del país, Fundación Alegría seleccionó el proyecto presentado por Jungle Studio SpA, enfocado en la producción y distribución de los kits "A la quimio con mi simio" para niños y sus hermanos. La iniciativa contempla la entrega de kits para niños en tratamiento oncológico y el diseño y validación clínica del primer kit especialmente pensado para los hermanos de niños con cáncer.

Cuidado integral frente al dolor y la desatención emocional en oncología infantil

En Chile se diagnostican más de 500 niños y niñas con cáncer al año, de los cuales cerca del 83% es atendido en la red pública de salud (PINDA). El diagnóstico de esta patología impone un quiebre drástico en la dinámica de las familias. A los severos dolores físicos causados por tumores, procedimientos invasivos (punciones lumbares, instalación de catéteres) y tratamientos como la quimioterapia, se suma un profundo impacto emocional atravesado por la ansiedad, el miedo y la pérdida de control.

En el sistema de salud, la atención suele centrarse en el aspecto biomédico, dejando vacíos en la preparación psicoeducativa de los niños y en el acompañamiento a sus hermanos, quienes con frecuencia experimentan sentimientos de soledad, culpa o invisibilidad durante el proceso.

El proyecto aborda este desafío mediante una propuesta integral y sensible, basada en materiales lúdicos y accesibles:

• 1. Kit "A la quimio con mi simio": Incluye un simio de apego, un libro explicativo sobre el tratamiento y sus efectos secundarios en un lenguaje amigable, cartas de expresión emocional y acceso a una aplicación móvil interactiva.
• 2. Nuevo kit para hermanos: Creación de un kit exclusivo que incluye un libro ilustrado, materiales para canalizar emociones, un módulo especial en la app y orientaciones para padres, diseñado para acompañar las vivencias particulares de los hermanos.

Acompañamiento nacional

Durante sus 12 meses de ejecución, el proyecto contempla un alcance territorial enfocado en la descentralización del programa, principalmente hacia unidades de oncopediatría del sistema público de salud.

El proyecto articula las siguientes etapas:

1. Diseño y validación clínica: Sistematización de testimonios de familias y equipos médicos, junto a la revisión y validación de los contenidos del nuevo kit por parte de psicooncólogos pediátricos.

2. Producción local: Fabricación de 500 kits "A la quimio con mi simio" y 500 kits para hermanos, priorizando la producción local.

3. Distribución en red hospitalaria: Coordinación logística con equipos de salud y trabajo social para la entrega directa en la Región Metropolitana (Hospital Luis Calvo Mackenna, Hospital Clínico UC y Hospital Sótero del Río, además de entregas en Casa Familia y Casa Dorada) y en la Zona Sur (hospitales y campos clínicos de Talca, Concepción, Temuco, Valdivia y Puerto Montt).

4. Evaluación: Medición de uso y retroalimentación mediante encuestas a niños, hermanos, cuidadores y personal médico, para evaluar la reducción de la ansiedad y el fortalecimiento de la comunicación familiar.

Al llegar directamente a 500 niños en tratamiento oncológico y 500 hermanos, la iniciativa busca humanizar la estancia hospitalaria, reduciendo la ansiedad frente a procedimientos invasivos y facilitando la aceptación de tratamientos oncológicos. Al integrar a los hermanos en el proceso de cuidado emocional, el programa entrega a los padres herramientas concretas para contener al grupo familiar de manera equitativa, asegurando que ningún niño o familiar enfrente la enfermedad desde la soledad o el aislamiento.